26 Верасень, серада

Вы тут

Чаму ў дзяцей з'яўляецца расколіна губы?


Схаваць малога, нікому не паказваць да аперацыі, хлусіць, калі раптам хто пачне задаваць недарэчныя пытанні... Менавіта так часта рэагуюць бацькі, у якіх нарадзіліся дзеткі з расколінамі губы і паднябення (у народзе «заечая губа» і «воўчая зяпа»). Нягледзячы на тое, што сёння ўрачы і сапраўды робяць цуды — часам пасля аперацыі шрамік цяжка заўважыць, — людзі працягваюць саромецца падобнага дыягназу. І гэта прытым, што колькасць падобных паталогій пастаянна павялічваецца, сёння на кожныя 500—700 нованароджаных прыпадае адно такое немаўля.


Та­кіх ля­лек вы­раб­ляе ад­на з мам су­пол­кі «Усмеш­кі на­шых зай­чы­каў».

Прычыны сур'ёзнай заганы развіцця твару могуць быць самыя розныя: вірусныя інфекцыі, прыём лекаў і вітамінаў і нават проста стрэс будучай мамачкі ў першыя тыдні цяжарнасці. Сучасная дыягностыка дапамагае выявіць паталогію ўжо на другім этапе скрынінгу (на 19—21 тыдні), але бывае, што падчас ультрагукавога даследавання будучыя «зайчыкі» прыкрываюць тварык ручкамі і праблема «ўсплывае» толькі ў радзільным доме.

І тым не менш хібы падчас ультрагукавых даледаванняў — добры шанц на новае жыццё. Справа ў тым, што напалоханыя падобным дыягназам жанчыны часта перарываюць цяжарнасць, ды самі медыкі даюць ім накіраванні на аборт, не ўлічваючы, што сучасная медыцына навучылася пераадольваць такія складанасці. Калі расколіна — адзіная праблема і ў будучага малога ўрачы не выяўляюць іншых заган, не трэба хвалявацца. Такі дыягназ не прысуд. У вас будзе цудоўны любімы малы. Ніякіх адхіленняў у разумовым і фізічным развіцці ў такіх дзетак няма. Адзінае, што хваляванняў, пытанняў, намаганняў прыйдзецца вынесці ў разы больш, чым звычайным бацькам, якім лёс не падкінуў такую праблему.

— Цяжка перадаць, што перажывае жанчына, калі яна даведваецца пра такі дыягназ. І тут многае залежыць ад персаналу, які займаецца дыягностыкай цяжарных. Адна справа, калі ўрач скажа: «Так бывае, нічога страшнага», і зусім іншая, калі выпаліць: «Які жах!» Будучым мамачкам яшчэ даношваць дзіця, і важна, каб яны былі спакойныя. Але часта мы заўважаем, што ў медыкаў не хапае інфармацыі пра дзетак з расколінамі губы і паднябення і іх лячэнне. З такой жа неадукаванасцю можна сутыкнуцца і ў радзільных дамах. Наколькі складана прыходзіцца там жанчыне, калі яна загадзя не ведала пра тое, якое ў яе народзіцца дзіця, і пра праблему чуе толькі ад акушэркі, і добра, калі гэта не словы грэбавання і знявагі, — заўважае адна з аўтарак праекта «Усмешкі нашых зайчыкаў» Наталля Масюк.

Адна з задач, якую ўзялі на сябе актыўныя мамачкі, дзеткі якіх нарадзіліся са сківічна-тварнай паталогіяй, — распаўсюджванне інфармацыі пра такую праблему. Бацькі аб'ядналіся, каб разам шукаць адказы на пытанні і падтрымліваць тых, хто толькі даведваецца пра падобны дыягназ. Далучыцца да суполкі можна з любога пункта Беларусі. Толькі за год праз групы ў «Вайберы» і «УКантакце» прайшло больш за 150 чалавек. Хтосьці звяртаецца па кансультацыі, іншыя шукаюць падтрымкі, для некага важна бачыць, што ён не адзінокі ў такой бядзе. Тут можна спытацца, як рыхтавацца да аперацыі і што ўзяць з сабой у бальніцу, даведацца пра карысныя вынаходніцтвы мам, убачыць, як можна займацца з малымі. І валанцёрская справа не абмяжоўваецца віртуальнымі кансультацыямі — людзі сустракаюцца, многія гатовыя выехаць з візітам падтрымкі цэлымі сем'ямі і расказаць, як яны змагаліся з «непрыгожым» дыягназам, паказаць, што сёння ўсё ў іх нармальна, падзяліцца, колькі радасці бацькі атрымліваюць, гадуючы асаблівых дзетак.

Часам у суполку паступаюць сігналы SOS. «Ратуйце майго пляменніка!» — прасіла жанчына, калі ў яе швагеркі на 21-м тыдні цяжарнасці выявілі, што хлопчык можа нарадзіцца з расколінай, і далі накіраванне на перарыванне цяжарнасці. Між іншым, менавіта дзякуючы вопыту і парадам «бывалых» ужо ўдалося захаваць некалькі жыццяў — будучых мамачак адгаварылі ад абортаў, падказалі, да якіх урачоў звярнуцца па кансультацыю, і нават распісалі план дзенняў пры нараджэнні асаблівых дзетак. Часам ініцыятыву праяўляюць і таты. Так, у адной з пінскіх сем'яў, дзе павінна было нарадзіцца дзіця з расколінай, мама чытала форум, але на кантакт не ішла, затое будучы тата ўпэўнена заяўляў: «Тэма аборту ў нас табу. Мы нашу дзяўчынку вельмі чакаем!»

З Салігорска на старонку «Усмешкі нашых зайчыкаў» звярнулася дзяўчына, якая сутыкнулася з праблемамі ў радзільным доме. Як правіла, малых з расколінамі мамачкам доўга не аддаюць: такія дзеткі не могуць есці, і накарміць іх — вялікая праблема. Але ізалюючы немаўлят і перакладваючы ўвесь клопат за іх на медперсанал, парадзіх пазбаўляюць магчымасці набрацца каштоўнага вопыту. «Гэта я, як мама, павінна навучыцца карміць і даглядаць свайго малога, а мне давялося некалькі дзён хадзіць, выпрошваць, каб аддалі дзіця, — заўважае Наталля. — Падчас цяжарнасці ў мяне не дыягнаставалі, што малое народзіцца з расколінай, і я мітусліва шукала выйсце. Добра, што ёсць інтэрнэт, дзе я знайшла інфармацыю пра прыстасаванні для кармлення такіх дзяцей. Яны дарагія (ад 100 рублёў), і раней іх складана было купіць, тавар прывозілі пад заказ, таму я вырашыла параіцца з урачом, што лепш набыць: паільнік Хабермана ці медэлаўскую лыжку. Але аказалася, што ён пра падобныя прыстасаванні нічога не ведаў! Дзяцей з расколінай кормяць праз зонд, але навошта іх мучыць? Даводзілася ўпрошваць, каб у цябе ўзялі спецыяльныя прыстасаванні для кармлення, але персанал адмаўляўся імі карыстацца. А калі мне з агідай сказалі: «Купіце цялячую соску», наогул узнікла жаданне схапіць дзіця і збегчы»...

На жаль, на форум «Усмешак...» і сёння звяртаюцца жанчыны з падобнымі гісторыямі, але бацькі, якія ўжо прайшлі ўсе выпрабаванні, заўсёды на сувязі. «Не бойцеся! Не панікуйце! У вас ёсць мы! Усе праблемы вырашальныя!» — заяўляюць мамачкі «зайчыкаў». І хоць на людзях яны падаюцца вельмі моцнымі, спакойнымі, гатовымі пераадолець любыя перашкоды, жанчыны прызнаюцца, што, калі застаюцца сам-насам, часта адчуваюць сябе бездапаможнымі, плачуць, бо страх за дзіця не адпускае. Як яно будзе далей развівацца, ці не ўзнікнуць у яго праблемы са слыхам (часта такія дзеткі хварэюць на атыты), як будзе фарміравацца яго маўленне і як яго ўспрымуць у соцыуме. Якімі б прыгожымі і разумнымі ні сталі такія дзеткі, але калі ў іх будзе «каша ў роце», ці не адб'ецца гэта на ўзаемаадносінах з равеснікамі?

— Сёння пра нашу праблему ніхто не гаворыць. Ці зможаце вы назваць вядомых людзей з расколінай? Усё таму, што грамадства не прымае тых, хто адрозніваецца. Часта людзі вырастаюць з комплексамі. І мы хочам мяняць стаўленне да нашых дзяцей і наогул людзей, якія нарадзіліся з падобнай паталогіяй. Таму мы запрашаем у нашы групы не толькі бацькоў ( і цяжарных жанчын) асаблівых дзетак. Крыўдна было, калі адна з дзяўчын, да якой я падышла на вуліцы, на маю прапанову далучыцца да нашай суполкі аднеквалася: «Гэта мяне сабака пакусаў». Жаданне схавацца не дапаможа разабрацца з жорсткімі дражнілкамі і засцерагчы асаблівых людзей ад фарміравання комплексу непаўнавартасці. Мы, наадварот, шукаем асоб з расколінай, гатовых у голас заявіць пра сябе. І нас ужо падтрымаў КВЗ-шнік Дзяніс Дорахаў, пагадзіўся быць нашым «тварам», — расказвае Наталля Масюк.

Перакройваць адносіны ў грамадстве даволі цяжка. «Прыйшла дадому і плачу», — дзялілася адна з мамачак пасля прагулкі. Яе «зайчык» гуляў у пясочніцы, і адна з жанчын дэманстратыўна забрала адтуль сваё дзіця. «Людзей, якія так сябе паводзяць, трэба зразумець і дараваць», — упэўнена яшчэ адна мама з суполкі «Усмешкі нашых зайчыкаў» Святлана Кучко. Калі нехта не гатовы спачуваць ці прымаць чужыя праблемы, яму заўсёды прасцей збегчы. У нашым грамадстве доўга прынята было хаваць некаторыя хваробы, бачныя дэфекты, інваліднасць, і людзям яшчэ патрэбен час прызвычаіцца да гэтага. Ды і бацькам асаблівых дзетак таксама неабходна навучыцца так жыць, каб не выдзяляцца ў соцыуме.

А пачынаць трэба заўсёды з сябе, упэўнена Святлана: «Гэта сёння я магу сказаць іншым мамам, у якіх толькі нарадзіліся дзеткі з расколінай, што ўсё будзе добра. Але я ўспамінаю свае слёзы — трэба было знайсці сілы, каб перажыць гэта выпрабаванне, сабрацца, бо, калі вы будзеце нервавацца, не зможаце дапамагчы дзіцяці, сваімі страхамі нашкодзіце яму. Важна проста любіць, малы ўсё адчувае і разумее. Я вельмі люблю сваю дзяўчынку, бачу, якая яна ўпэўненая. І яна з гэтым пойдзе па жыцці»...

Мамы «зайчыкаў» мараць пра ўласны рэабілітацыйны цэнтр, дзе для малых са сківічна-тварнай паталогіяй будуць распрацаваныя комплексныя праграмы.

На жаль, сёння спецыялістаў, якія б займаліся з такімі малымі, моцна не хапае. Так, у Беларусі працуюць выдатныя хірургі — гледзячы на іх былых пацыентаў, нават і не здагадаешся, што малыя нараджаліся «не такімі». Але аперацыі, якая прыбярэ дэфект з тварыка дзіцяці, недастаткова: у «дадатак» да такой знешнасці ідуць парушэнні функцый глытання, дыхання, маўлення. Наогул, некаторым дзеткам давядзецца перанесці не адну аперацыю. Вельмі патрэбна дапамога артадонтаў, лагапедаў, оталарынголагаў, неў-
ролагаў, псіхолагаў. А паспрабуй яшчэ знайдзі таго ж дэфектолага, які ведае, як працаваць з дзеткамі з такой паталогіяй. Часта кваліфікаваная дапамога выліваецца ў сур'ёзныя сумы (напрыклад, сеанс логамасажу можа каштаваць каля 25 рублёў). Сем'ям з рэгіёнаў, акрамя таго, што яны мусяць плаціць за медыцынскія паслугі, трэба знаходзіць грошы на дарогу ў сталіцу. А колькі каштоўнага часу губляецца на пошук спецыялістаў і неабходнай інфармацыі!

У планах актыўных мамачак «зайчыкаў» стварыць грамадскае аб'яднанне, ладзіць выязныя прыёмныя па абласных і раённых цэнтрах разам са спецыялістамі (многія медыкі гатовы іх падтрымаць), дзе малыя і іх бацькі, а таксама цяжарныя жанчыны, якія ўжо ведаюць пра такі дыягназ, змогуць атрымаць кваліфікаваную дапамогу і кансультацыі.

Алена ДЗЯДЗЮЛЯ

Загаловак у газеце: Усмешкі нашых зайчыкаў

Дадаць каментар

Выбар рэдакцыі

Палітыка

Уладзімір Андрэйчанка расказаў пра найбольш значныя законапраекты

Уладзімір Андрэйчанка расказаў пра найбольш значныя законапраекты

 «Толькі агульнымі намаганнямі мы зможам супрацьстаяць няпростым выклікам часу».

Грамадства

Як у Беларусі абясшкоджваюць боепрыпасы

Як у Беларусі абясшкоджваюць боепрыпасы

​Колішняя Беларуская ваенная акруга лічылася адной з самых магутных у СССР.

Грамадства

Шчырая размова з вядомым педагогам пра бацькоўскія сумненні і страхі

Шчырая размова з вядомым педагогам пра бацькоўскія сумненні і страхі

«Калі ў вас адкрыўся рот, каб накрычаць на дзіця, спыніцеся хоць на секунду…» 

Грамадства

Чым здзівіў сёлета «Кліч Палесся»

Чым здзівіў сёлета «Кліч Палесся»

Этнафэст стаў вядомым далёка за межамі Беларусі.