25 Верасень, аўторак

Вы тут

Надзея для Вары


Калi хварэюць блiзкiя, гэта заўсёды гора, але няма гора большага, чым калi хварэюць дзецi. Цяжкi дыягназ здольны разбурыць, здавалася б, моцныя сем'i. Бацькi Вары — Дзянiс i Алена Назарэвiчы, — наадварот, згуртавалiся. Дзяўчынцы два гады, i яна яшчэ не ведае, што асаблiвая. У яе спадчыннае захворванне, выклiканае мутацыяй гена, — спiнальная мышачная атрафiя. Iнакш кажучы, яна не ў стане самастойна перамяшчацца. У лiсце, якi напiсала ў рэдакцыю мацi, адчай i надзея. А яшчэ кранальнае прызнанне: «Ведаеце, наша сiтуацыя многаму нас навучыла. Разбурыўся прывычны свет, у якiм мы кудысьцi ўвесь час спяшалiся. Прыпынiлiся толькi тады, калi адбылося тое, што адбылося. Людзi, паглядзiце навокал — якое сiняе неба, якiя яркiя зоркi. Запавольце рытм свайго жыцця, скажыце добрае слова суседу, пацалуйце бацькоў, падзялiцеся цяплом з тымi, каму гэта трэба ўдвая. Каб паверыць у цуд, трэба абавязкова рабiць яго...»


Лю­бi­мая спра­ва Вар­ва­ры — збi­раць ма­за­i­ку.

Жаданае дзiця

Сёння партрэт Вары можна ўбачыць у грамадскiм транспарце, на тэлебачаннi, у газетах. Ёсць рэальная магчымасць дапамагчы дзяўчынцы — сабраць усiм мiрам амаль 800 тысяч долараў. Гэта запаволiць разбуральны для здароўя працэс, а магчыма, нават i зусiм яго прыпынiць. Сума фантастычная, але яе трэба вельмi хутка сабраць. I гэта пры тым, што хвароба з неймавернай сквапнасцю з'ядае сямейныя грошы, якiя iдуць на неабходны догляд такога дзiцяцi. Звычайна гора робiць сэрца чалавека жорсткiм, але тут зусiм iншы выпадак. Калi ехала на сустрэчу з Дзянiсам i Аленай, не чакала, што пазнаёмлюся не толькi з iмi. На вакзале ў Быхаве мяне сустрэў дзед Вары — Станiслаў Рыгоравiч, i пакуль мы ехалi, з захапленнем расказваў, якая ў яго разумная i прыгожая ўнучка. А яшчэ пра тое, як бяда прымусiла яго з жонкай i бацькоў Алены адкласцi ўсе свае прыемныя звычкi на потым i з падвоенай энергiяй працаваць. Варвара для ўсiх iх шчасце, i яны нiчога звышгераiчнага не робяць. Проста даказваюць сваю любоў не словамi, а справай.

Гэта адчуваецца i ў кватэры, дзе жывуць Дзянiс з Аленай i iх маленькая Варвара. Светлыя ўтульныя пакоi, шмат цацак, развiваючых гульняў, трэнажораў. Дзяўчынка вельмi любiць збiраць канструктары i мазаiкi. А яшчэ — размаўляць i прыдумваць розныя словы. Умее нават лiчыць да 10. «Нiхто спецыяльна яе гэтаму не вучыў, — усмiхаецца яе мацi. — Проста аднойчы мы ехалi ў машыне, i я прапанавала пагуляць у лiчылкi. А праз нейкi час са здзiўленнем пачула, што дачка лiчыць самастойна».

Алена

На Алене цалкам догляд малышкi, Дзянiс з ранiцы да вечара на рабоце — круцiцца, каб зарабiць грошы на лекi. На сябе ў iх застаецца няшмат часу. Вельмi рэдка атрымлiваецца разам збегаць у кiно або проста прайсцiся па горадзе. Бацькi заўсёды на падхваце, але Варвара доўга не можа абыходзiцца без мацi.

— Цяжка даводзiцца, але нашы адносiны з Дзянiсам не сапсавалiся. Мы нават не сварымся. Ёсць агульная мэта, дзеля якой мы змагаемся, — кажа Алёна.

Дзянiс з самага пачатку падаўся ёй не падобным на iншых. Абое з Быхава, а вось пазнаёмiлiся дзякуючы iнтэрнэту. Ён завiтаў на яе старонку «УКантакце», але яна спачатку нiяк не адрэагавала. Потым Дзянiс паклiкаў у кiно, i Алена пагадзiлася. Вельмi хацела паглядзець разрэкламаваны фiльм. А пасля сеанса ён працягнуў ёй свой нумар тэлефона i сказаў: захочаш — званi. I дзяўчына праз некалькi дзён патэлефанавала.

— У iм адчувалася нейкая ўнутраная сiла, надзейнасць. Нашы адносiны складвалiся вельмi лёгка i проста. Калi паклiкаў замуж, доўга не думала. А хутка i Варвара нарадзiлася.

Дзянiс вельмi хацеў дзяўчынку. Калi на УГД сказалi, што, магчыма, будзе дачка, малады чалавек быў на сёмым небе ад шчасця. Цяжарнасць i роды прайшлi без праблем. Здавалася, наперадзе бясконцыя радасць i шчасце.

Страшны дыягназ

Усе чакалi, калi Варвара пачне хадзiць, вельмi радавалiся, калi яна села, калi пачала няўпэўнена рабiць першыя крокi каля канапы. Але насцярожвала, што ўсё гэта рабiла павольна i толькi з дапамогай апоры. Урачы казалi, што ў яе знiжаны гiпатонус, рэкамендавалi масаж i прэпараты. У Магiлёве ўзялi аналiз на генетыку, пакуль чакалi рэзультат, запiсалiся на кансультацыю да неўролага ў РНПЦ «Мацi i дзiця». Там параiлi дасканала абследавацца. Усе да аднаго аналiзы былi добрыя, акрамя аднаго — электранейрамiяграфii. Каб дакладна паставiць дыягназ, Алене прапанавалi звярнуцца ў медыка-генетычны цэнтр. Вынiкi абяцалi прадставiць толькi праз паўгода, але не было часу чакаць. Тым больш што Вары лепш не станавiлася. Падчас знаходжання ў бальнiцы яна моцна перахварэла — перастала самастойна садзiцца, поўзаць, хадзiць. Лячэнне не дапамагала, Дзянiс з Аленай не ведалi, што рабiць. I тады Дзянiс знайшоў у iнтэрнэце iзраiльскую клiнiку, дзе пагадзiлiся iх прыняць. Неўролаг паглядзеў яе МРТ, потым узяў на рукi i сказаў: у Вары, хутчэй за ўсё, спiнальная мышачная атрафiя.

— У Мiнску нам ставiлi мiяпатыю, я ўжо начыталася пра розныя яе разнавiднасцi, ведала, што гэта генетычнае захворванне i яно будзе прагрэсiраваць. I нават абурылася, як iзраiльскi доктар мог казаць без усякiх там аналiзаў. Але ён заявiў, што на 90 % у гэтым упэўнены. I дыягназ пацвердзiўся.

Iзраiльскiя ўрачы параiлi не расстройвацца. Маўляў, усё гэта лечыцца. Але для родных маленькай Варвары гэта быў шок. Асаблiва калi яны даведалiся, колькi каштуе лячэнне. У дыягназе iзраiльскiх урачоў магiлёўскiя нават не сумнявалiся. Заключэнне па iнвалiднасцi далi за тры днi.

Дзянiс

Пагутарыць з iм атрымалася толькi ў дарозе. Яму якраз трэба было па справах ехаць у Магiлёў. Дзянiс, як ён сам сумна жартуе, працуе з ранiцы да ночы сем дзён на тыднi. «Але Варвара мяне заўсёды чакае, — цяплее ён тварам. — Я прыходжу, i мы iдзём гатаваць гарбату. Яна мне дапамагае сыр рэзаць — зверху пальчыкам нацiскае. Пасля пачынаем гуляць у хованкi. Я яе на руках нашу, а Алена хаваецца, а потым наадварот. Яна ў нас сава, кладзецца спаць самае ранняе ў 12 гадзiн ночы. Ранiцай дачка яшчэ спiць, а я ўжо на рабоце».

Рашэнне адкрыць разлiковы рахунак на збор сродкаў для Варвары далося сям'i няпроста.

— Мы раней нi ў кога грошай не прасiлi, — кажа малады чалавек. — Наадварот, калi праходзiлi нейкiя святочныя мерапрыемствы ў Быхаве, я заўсёды сам дапамагаў. Для мяне было важна ведаць, што я нешта значу для свайго раёна. А зараз кожную капейку лiчыш.

Бiзнесам пачаў займацца тры гады таму. Пад уласную справу ўзяў крэдыты, якiя пакуль яшчэ i не аддаў. Адкрыў некалькi магазiнаў у Быхаве i навакольных вёсках. Гандлюе прадуктамi i бытавой хiмiяй. «Збiраюся пашыраць бiзнес, каб была магчымасць збiраць грошы на лекi для дачкi. Бо гэтыя 754 790 еўра пойдуць толькi на першыя ўколы. Потым спатрэбяцца яшчэ грошы для працягу лячэння. I таксама немалыя», — гаворыць Дзянiс, упэўнены, што гэтыя грошы ён у любым выпадку знойдзе. I скардзiцца на лёс не збiраецца.

— Магчыма, Бог захацеў, каб я да яго прыйшоў менавiта такiм вось шляхам. Бог не павiнен нам дапамагаць, ён павiнен даць магчымасць нам дапамагчы. Гэта вялiкая рознiца. Калi дачку пачалi лячыць гармонамi i яе стан стаў пагаршацца, я стаў на каленi перад iконай i прасiў Бога дапамагчы. I адчуў, што нешта быццам прымусiла мяне набраць ў iнтэрнэце словы «клiнiка ў Iзраiлi». Звярнуўся ў першую, якая трапiла мне на вочы, а праз дзве гадзiны мне адтуль патэлефанавалi. Праз некалькi дзён мы ўжо былi ў Iзраiлi. Дыягназ дачцэ паставiлi за 10 дзён.

Агуль­ная бя­да зра­бi­ла iх мац­ней­шы­мi.

Жыццё па распарадку

Маленькая Варвара жыве строга па распарадку — гiмнастыка, масаж, тройчы на тыдзень разам з мацi наведвае басейн. Без гэтага пры такой хваробе нiяк.

— Адзiн мiнскi ўрач сказаў, што калi была б такая магчымасць, я такiх дзяцей з вады не даставаў бы. Гэта як космас — нi табе нагрузкi на пазваночнiк, нi дэфармацыi. Вада i масажуе, i стымулюе, — тлумачыць Алена.

У кватэры шмат спецыяльных прыстасаванняў — трэнажор Гроса, шмат масажных мячыкаў, уцяжарвальнiкаў. Усё каштуе вялiкiх грошай, але гэта не для забавы. Трэба распрацоўваць ногi, умацоўваць пазваночнiк. Ёсць артапедычны касцюм — своеасаблiвы гарсэт. Спецыяльна заказвалi ў адной з маскоўскiх фiрмаў. Абышоўся ў 150 тысяч расiйскiх рублёў. «На год, магчыма, хопiць, — уздыхае Алена. — Расiйскiя артапеды (у Маскве ёсць цэнтр, дзе займаюцца выключна дзецьмi з такiм захворваннем) сказалi, што ў яе ўжо пачынае фармiравацца скалiёз. I гэта ў два гады! Трэба адсочваць i не запускаць».

За час нашай размовы Алена нi разу не паскардзiлася, што Варвара — абуза для сям'i. Хоць у жыццi хапае прыкладаў, калi кiдаюць нават здаровых дзяцей.

— Гэта справа кожнага, але нам пашчасцiла з такiмi людзьмi не сустракацца, — кажа Алена. — Асабiста я не ведаю, як так наогул можна. Гэта ж табе не цацка з крамы. Мы нават яшчэ пра дзяцей думаем. Ведаючы дыягназ, гэта можна папярэдзiць. Ёсць аналiз, з дапамогай якога ўстанаўлiваецца гэта хвароба. Але пакуль трэба лячыць Вару. Нам патрэбны гэтыя лекi. А там, магчыма, з'явяцца лекi, якiя наогул гэты ген заменяць. У амерыканскiх вучоных, чула, ужо ёсць такая распрацоўка.

Дзякуй за дабрыню

Алена з Дзянiсам, iх бацькi, родныя вельмi ўдзячныя ўсiм, хто адгукнуўся на iх бяду i пералiчыў грошы на лекi для Варвары.

— Калi мы сталi збiраць сродкi, адны казалi: у вас ёсць крама, справiцеся, — расказвае Алена. — Але такую суму не кожны мiльянер можа сабраць. I ахвотных падтрымаць нас шмат. Магiлёўскае аддзяленне Дзiцячага фонду дапамагло з адкрыццём кароткага нумара *222*5#, на якi можна пералiчваць грошы. Як толькi ён пачаў працаваць, мабiльны тэлефон не замаўкаў. Свякроў наогул сядзела i плакала. Вельмi арганiзацыi дапамагаюць, школы, незнаёмыя нам людзi. Мацi Дзянiса ездзiла да намеснiка губернатара Алега Чыкiды на прыём, i ён паспрыяў таму, каб iнфармацыя была распаўсюджана па ўсiх райцэнтрах. Пасля звароту да губернатара Мiнскай вобласцi Анатоля Iсачанкi грошы пачалi паступаць i з гэтага рэгiёна. Вельмi дапамагаюць беларускiя транспартнiкi. Нашы аб'явы размешчаны ў грамадскiм транспарце, уключаючы мiнскi метрапалiтэн. Зразумела, што такая сума хутка не збярэцца, мы на гэта не разлiчвалi. За тры месяцы назбiралi 34 тысячы еўра. Плюс 10 тысяч еўра нам абяцаў нямецкi фонд. Я знайшла яго каардынаты ў iнтэрнэце. Мяне папрасiлi запоўнiць анкету i перадаць iм патрэбныя дакументы. Калi прыедзем у клiнiку, трэба будзе накiраваць iм лiст, i яны па бязнале пералiчаць. Лякарства, на якое мы збiраем грошы, дасць Варвары сiлы змагацца з хваробай. I значыць, яна будзе жыць...

Нэлi ЗIГУЛЯ

Дадаць каментар

Выбар рэдакцыі

Спорт

Цырымонія развітання з Анатолем Капскім прайшла ў «Барысаў-Арэне»

Цырымонія развітання з Анатолем Капскім прайшла ў «Барысаў-Арэне»

Грамадзянская паніхіда працягвалася больш за дзве гадзіны ў "Барысаў-Арэне".

Грамадства

75 год таму пачалося вызваленне Беларусі

75 год таму пачалося вызваленне Беларусі

23 верасня 1943 года, савецкімі войскамі быў вызвалены ад нямецка-фашысцкіх захопнікаў першы населены пункт Беларусі — раённы цэнтр Камарын.

Грамадства

Каму і чым дапаможа ТЦСАН

Каму і чым дапаможа ТЦСАН

Ад дапамогі дома пажылым і да стварэння крызісных пакояў для ахвяр хатняга гвалту.

Грамадства

Маштабныя вучэнні прайшлі ў краіне

Маштабныя вучэнні прайшлі ў краіне

Актыўная фаза камандна-штабнога вучэння Узброеных Сіл прайшла ў Беларусі ў верасні.